Os pais canadenses sabem que seus filhos ficarão cegos, talvez surdos. Eles estão criando memórias duradouras agora

Hanna Love diz que ela e o marido estão focados em dar aos filhos o máximo de lembranças possível antes que fiquem cegos e possivelmente completamente surdos.

Você não seria capaz de dizer isso agora, observando os irmãos de sete e cinco anos de idade percorrendo uma pista de motocross em suas motos sujas, mas os dois têm uma condição genética rara que causa perda auditiva progressiva e cegueira.

Os irmãos do condado de Simcoe, em Ontário, têm síndrome de Usher tipo 2, o que significa que nasceram com perda auditiva moderada, que pode piorar com o tempo, e começarão a perder a visão e a ficar cegos.

“Foi definitivamente impressionante no início. Houve um grande processo de luto, apenas tentando entender o que estávamos enfrentando. Nenhum de nós teve perda auditiva em nossas famílias ou perda de visão em nossas famílias, então é um grande processo de aprendizado para nós também”, disse Hanna.

De acordo com a Fighting Blindness Canada, a síndrome de Usher é uma doença genética caracterizada pela perda de audição e visão que afeta algo entre quatro a 17 em cada 100.000 indivíduos.

A organização afirma em seu site que a síndrome resulta de uma combinação de retinite pigmentosa, que leva à perda gradual da visão, e anormalidades no ouvido interno, que levam à perda auditiva.

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“Tivemos sorte porque eles foram diagnosticados tão jovens. Então, sabemos o que esperar; simplesmente não sabemos que horas. Mas temos uma melhor compreensão de como será o futuro dos nossos meninos. ”

Ambos os seus filhos, Kolton, 7, e Karson, 5, usam aparelhos auditivos, mas Hanna diz que se a audição piorar com o tempo, eles precisarão de um implante coclear.

Ela diz que, como seus filhos são jovens, pode ser difícil para eles entenderem o que acontecerá à medida que envelhecerem.

“O que decidimos como pais é criá-los como crianças normais. Eles ainda são muito jovens e não compreendem toda a extensão do seu diagnóstico”, disse Hanna.

A síndrome de Usher não tem cura, mas a família está tentando proporcionar-lhes o máximo de experiências para relembrar agora, antes que a mudança aconteça.

“Deixe-os viver a vida ao máximo agora, a fim de criar memórias essenciais que eles terão que relembrar quando sua visão começar a desaparecer”, disse ela. “Sejam viagens, experiências, esportes ou apenas atividades diferentes para fazer, para que eles tenham a sensação de como seria fazer isso se no futuro houvesse um momento em que não pudessem.”

Os dois praticam corridas competitivas de automobilismo, competindo em corridas de motocross em todo Ontário e corridas de snocross em motos de neve no inverno.

“Achamos que é uma boa maneira para eles experimentarem o controle dos veículos e adquirirem a necessidade de velocidade enquanto podem, se houver um momento em que eles não sejam capazes de dirigir, pelo menos enquanto cresciam, eles eram capazes de ter a experiência de controlar seu próprio veículo.”

Os meninos estiveram em um evento no fim de semana passado onde ficaram em primeiro lugar em vários eventos.

Quando questionada sobre eventualmente ter que desistir das corridas, Hanna admitiu que era um assunto difícil.

“É difícil pensar nisso, especialmente considerando o quão bem eles estão se destacando nesses esportes. Tento não pensar nem um pouco nisso”, disse ela.

Ela diz que se chegar a hora, sabe que existem outros esportes e que seus filhos encontrarão outra paixão, mas tem esperança de que a conscientização possa levar ao tratamento ou à cura.

Para ajudar a aumentar a conscientização, Hanna e seu marido fundaram a Usher Syndrome Warriors Foundation em 2022. Por meio da fundação, ela diz que conseguiram espalhar a conscientização e arrecadar fundos para a Fighting Blindness Canada para pesquisar a retinite pigmentosa.

“Estou bastante otimista e espero pensar que algum dia haverá uma cura por aí. Eu sinto que durante a vida deles, pode haver, e quando penso dessa forma, eu penso, bem, talvez não precise haver aquela conversa difícil. Talvez eles ainda consigam se sair bem até ficarem mais velhos.”

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