లేనా లౌ గార్డనర్ 18 నెలల వయస్సు గల అమ్మాయి, ఆమె అరుదైన జన్యు మ్యుటేషన్‌తో జన్మించాడు, ఇది ఆమె సంరక్షణను చాలా క్లిష్టంగా చేస్తుంది.
లాన్య తల్లి సిడ్నీ గార్డనర్ తన కథను పంచుకుంటుంది మరియు ఈ పరిస్థితి లేనా మరియు ఆమె కుటుంబాన్ని తీసుకునే టోల్.
లేనా యొక్క మ్యుటేషన్ పిబిఎక్స్ 1 జన్యువుపై ఉంది మరియు ఈ మ్యుటేషన్ ఉన్న వ్యక్తుల సంఖ్య ప్రస్తుతం బాగా స్థిరపడలేదు.
“ఆమె రోగ నిర్ధారణ, ఇది చాలా అరుదు” అని లేనా తల్లి సిడ్నీ గార్డనర్ అన్నారు.
లేనా యొక్క పరిస్థితి ఆమె lung పిరితిత్తులు మరియు మూత్రపిండాలను ప్రభావితం చేసింది మరియు తక్కువ కండరాల టోన్, అభివృద్ధి ఆలస్యం మరియు మరిన్నింటిని కలిగించింది.
“ఆమె చాలా క్లిష్టంగా ఉంది,” గార్డనర్ చెప్పారు.
“మేము అనుసరిస్తున్నాము (ప్రతి ప్రత్యేకత), బహుశా ప్రతి అవయవం. కాబట్టి న్యూరో, కార్డియో, పాలియేటివ్ కేర్, కాంప్లెక్స్ కేర్, ఆమె శిశువైద్యుడు, ఆహారం, ఫార్మసీ. ఇది చాలా తీవ్రమైనది. ”
లేనా ట్యూబ్- మరియు ఆక్సిజన్-ఆధారిత మరియు ఆమె స్వల్ప జీవితంలో, ఆమె ఇప్పటికే 430 రోజులకు పైగా ఆసుపత్రిలో గడిపింది.
వీక్లీ హెల్త్ న్యూస్ పొందండి
ప్రతి ఆదివారం మీకు అందించే తాజా వైద్య వార్తలు మరియు ఆరోగ్య సమాచారాన్ని స్వీకరించండి.
గార్డనర్ మాట్లాడుతూ, లేనా కోసం సంరక్షణకు మెరుగైన ప్రాప్యతను అందించడంలో సహాయపడటానికి ఆమె ఇలే ఎ లా క్రాస్ నుండి సాస్కాటూన్ నుండి వెళ్ళవలసి వచ్చింది – వారి ఇంటి మరియు సహాయక వ్యవస్థ నుండి ఐదు గంటలు.
గార్డనర్ లేనా యొక్క సంరక్షణ “ఇంటికి తిరిగి రాదు” అని అన్నారు, కానీ ఇవన్నీ ఉన్నప్పటికీ, లేనా సానుకూలంగా ఉంటుంది.
“ఆమె ఈ సంతోషంగా ఉంటుందని మీరు ప్రతిదీ తర్వాత ఆలోచించరు.”
గార్డనర్ వైద్యపరంగా సంక్లిష్టమైన పిల్లవాడిని కలిగి ఉండటం యొక్క ఆర్ధిక సంఖ్య సవాలుగా ఉంటుంది.
“ఇది ఖరీదైనది మరియు మీ బిల్లుల పైన ఉంటుంది.”
భవిష్యత్తులో ఏమి ఉంటుందో లేనా ఆరోగ్య సంరక్షణ బృందానికి తెలియదని గార్డనర్ తెలిపారు.
“నేను ఆమె జట్టును అనుకోను మరియు నేను భవిష్యత్తును పరిశీలిస్తున్నాను. మేము దానిని రోజు రోజుకు తీసుకుంటున్నాము, ”అని గార్డనర్ చెప్పారు.
“ఆమెను పరిష్కరించడానికి, ఆమెకు ట్రిపుల్ మార్పిడి అవసరం, ఇది చాలా వినబడలేదు.”
గార్డనర్ ఆమె సానుకూలంగా ఆలోచించటానికి ప్రయత్నిస్తుందని, కానీ ఆమె ఇంకా అనిశ్చితి యొక్క సంఖ్యను అనుభవిస్తుందని చెప్పారు.
“ఆమె నిద్రపోతున్నప్పుడు ప్రతిరోజూ నేను సానుకూలంగా ఉన్నానని చెప్పడం లేదు, నేను ఏడుస్తాను.”
కానీ గార్డనర్ లేనా చాలా అవుట్గోయింగ్ అని చెప్పాడు మరియు ఆమె ఆనందం అన్ని పోరాటాలలో ఆమెను సానుకూలంగా ఉంచడానికి సహాయపడుతుంది.
© 2025 గ్లోబల్ న్యూస్, కోరస్ ఎంటర్టైన్మెంట్ ఇంక్ యొక్క విభాగం.
