పెంగ్విన్ స్టార్ కోలిన్ ఫారెల్ స్వచ్ఛంద సంస్థ డెబ్రా ఐర్లాండ్‌కు మద్దతుగా ఈరోజు ఉదయాన్నే ఐరిష్ లైఫ్ డబ్లిన్ మారథాన్‌ను పూర్తి చేశాడు, చర్మాన్ని ప్రభావితం చేసే ఎపిడెర్మోలిసిస్ బులోసా అనే అరుదైన జన్యుపరమైన పరిస్థితిని కలిగి ఉన్న చిరకాల స్నేహితురాలు ఎమ్మా ఫోగార్టీతో కేవలం నాలుగు గంటల్లో ముగింపు రేఖను దాటాడు.
22,000 మందికి పైగా రన్నర్‌లతో ర్యాంక్‌లో చేరి, ఆస్కార్ నామినీ ఈవెంట్‌ను ప్రారంభించింది మరియు రేసు యొక్క చివరి 2.5 మైళ్లలో ఫోగార్టీని కలుసుకుంది, ఆమెను ముగింపు రిబ్బన్‌కు తిప్పింది. a లో వీడియో ముగింపు రేఖ వద్ద బంధించబడిన, ఫారెల్ పరీక్ష తర్వాత విశ్రాంతి తీసుకుంటున్నప్పుడు ఫోగార్టీని కౌగిలించుకోవడం కనిపిస్తుంది. “మళ్ళీ వెళ్దామా?” ది ఇనిషెరిన్ యొక్క బన్షీస్ నటుడు చెప్పడం వినవచ్చు.
వార్షిక పరుగుకు ముందుంది, ఫోగార్టీ మరియు ఫారెల్ వారి లక్ష్యాన్ని అధిగమించారు EB కోసం 400,000 యూరోలు సేకరించడం, ఒక రోజు క్రితం నాటికి 679,000 యూరోలు (దాదాపు $733 మిలియన్లు) అందుకున్న నేపథ్యంలో 1 మిలియన్ యూరోల కొత్త లక్ష్యాన్ని నిర్దేశించుకోవడం. ఫోగార్టీ యొక్క 40వ జన్మదిన వేడుకలను పురస్కరించుకుని ఈ ఛారిటీ ప్రయత్నం జరిగింది, ఆమె తన EB రకంతో కొద్దిమందికి చేరుకునే మైలురాయిని చేరుకుంది.
ప్రతి డెబ్రా ఐర్లాండ్EB, “సీతాకోకచిలుక చర్మం” అని పిలుస్తారు, ఇది చర్మం యొక్క నయం చేయలేని మరియు నమ్మశక్యంకాని బాధాకరమైన పొక్కు పరిస్థితి, ప్రపంచవ్యాప్తంగా అర మిలియన్ కంటే ఎక్కువ మంది ప్రజలు ఈ వ్యాధితో బాధపడుతున్నారు, చర్మం పొరలను ఒకదానితో ఒకటి బంధించడానికి అవసరమైన ప్రోటీన్లు లేవు. ఫలితంగా, ఎపిడెర్మిస్ యొక్క చిన్న ఘర్షణ, కదలిక లేదా గాయం అది విచ్ఛిన్నం మరియు చిరిగిపోవడానికి కారణమవుతుంది. EB యొక్క మరింత తీవ్రమైన రూపాలు ప్రారంభ శైశవదశ నుండి 35 సంవత్సరాల వయస్సు వరకు ఆయుర్దాయం కలిగి ఉంటాయి.
“ఆ పరుగు ఆమె చూపించనప్పటికీ, ప్రతిరోజూ భరించవలసి వచ్చే నొప్పితో పోలిస్తే ఏమీ లేదు,” అని ఫారెల్ తర్వాత చెప్పాడు. ఐరిష్ టైమ్స్. ఆమె జీవితంలో ఒక దశాబ్దానికి ప్రాతినిధ్యం వహించే వారిలో ప్రతి ఒక్కరు 4 కి.మీల దూరంతో నా కోసం వేచి ఉండటం మరియు కలిసి చివరిగా సాగడం గర్వంగా ఉంది. నేను దానిని ఎప్పటికీ మరచిపోలేను. ”
ఐరిష్ నటుడు గతంలో తన పరుగులలో పాల్గొనడం మరియు ఈ సంవత్సరం డబ్లిన్ మారథాన్ యొక్క ప్రాముఖ్యత గురించి మాట్లాడాడు సేథ్ మేయర్స్‌తో లేట్ నైట్ గత నెల. “ఆమె, అక్షరాలా, ఆమె శరీరంలో 80% బహిరంగ గాయం. ఆమె ఒక లెజెండ్. ఆమె ఇప్పుడున్న వయస్సులో జీవించి ఉండకూడదు, ఆమె వయస్సు 40 సంవత్సరాలు. నేను ఆమెను చివరి 4వేలు పుష్ చేస్తాను. ఆమె మేజిక్, ఇది. నేను ఆమెను 16 సంవత్సరాలుగా తెలుసు, కాబట్టి ఆమె గత 2-న్నర మైళ్ల వరకు వేగాన్ని తగ్గించడానికి నా సాకుగా ఉంది.
ఫారెల్ చాలా కాలంగా స్వచ్ఛంద సేవా కార్యక్రమాలలో పాల్గొంటున్నాడు, స్థాపించాడు కోలిన్ ఫారెల్ ఫౌండేషన్ ఈ సంవత్సరం ప్రారంభంలో తన కుమారుడికి అంకితంఅతను ఏంజెల్‌మన్ సిండ్రోమ్‌ను కలిగి ఉన్నాడు, ఇది అరుదైన న్యూరో-జెనెటిక్ డిజార్డర్. ఆగస్టులో ప్రారంభించబడిన ఈ సంస్థ, న్యాయవాద, విద్య మరియు వినూత్న కార్యక్రమాల ద్వారా మేధోపరమైన వైకల్యాలు ఉన్న వయోజన పిల్లలకు వనరులలో అంతరాన్ని తగ్గించాలని లక్ష్యంగా పెట్టుకుంది.
