ఎక్స్క్లూజివ్: అడ్రియన్ స్మిత్ టూరెట్ సిండ్రోమ్ ఉన్న సమర్పకులకు అవకాశం కల్పించేలా సంప్రదాయ TV యొక్క గేట్ కీపర్లను ఒప్పించే లక్ష్యంతో ఉన్నాడు.
స్మిత్ UKలో టూరెట్తో బాధపడుతున్న ఏకైక టీవీ ప్రెజెంటర్ అని చెప్పాడు, అయితే USలో కొద్దిమంది మాత్రమే ఉన్నారు, సిండ్రోమ్ ఏమిటి మరియు ఎలా అనే దానిపై కమీషనర్లు మరియు కార్యనిర్వాహకులకు అవగాహన లేకపోవడంతో అతని సమస్య యొక్క ప్రధాన అంశం ఉంది. అది వ్యక్తమవుతుంది.
డెడ్లైన్తో ప్రత్యేకంగా మాట్లాడుతూ, గ్రీన్లైట్ కీలను పట్టుకున్న వారికి టీవీ సిరీస్ని హెల్మ్ చేయాలనే ఆలోచనను పరిచయం చేసినప్పుడు అతను “గది నిశ్శబ్దంగా ఉంది” అని చెప్పాడు.
“కమీషనర్లు మరియు సృష్టికర్తలు తలుపులు అన్లాక్ చేయాలి మరియు మేము పనులు చేయగలమని గ్రహించాలి,” అని అతను చెప్పాడు.
స్పిరిట్స్ గురించి బ్రాండెడ్ కంటెంట్ షోను అందించే స్మిత్, బ్రాడ్కాస్టర్లు టూరెట్ గురించి షోలు చేసినప్పుడు, వారు తరచుగా సిండ్రోమ్ లేని ప్రెజెంటర్లను నియమించుకుంటారని చెప్పారు.
అతను ఛానల్ 4ని ఉదహరించాడు స్కార్లెట్ ఇన్వెస్టిగేట్స్… రెండు సంవత్సరాల క్రితం నుండి, టూరెట్తో కలిసి జీవించే యువకుల సంఖ్య గురించి ఒక పత్రం మాజీ ద్వారా హెల్మ్ చేయబడింది గోగుల్బాక్స్ బెల్ యొక్క పక్షవాతంతో బాధపడుతున్న ఫలితంగా యుక్తవయసులో రెండు సంవత్సరాల పాటు ముఖ సంకోచాలను అభివృద్ధి చేసిన స్టార్.
విద్యలో రహస్యం దాగి ఉందని స్మిత్ అన్నాడు. ఉదాహరణకు, టూరెట్తో బాధపడేవారిలో కేవలం 10% మంది మాత్రమే అసంకల్పిత ప్రమాణం చేసే కోప్రోలాలియాతో బాధపడుతున్నారని అతను క్రమం తప్పకుండా గణాంకాన్ని ప్రచారం చేస్తాడు. UK యొక్క సిర్కా-70 మిలియన్ల జనాభాలో దాదాపు 1% మంది ఏదో ఒక రూపంలో టూరెట్లను కలిగి ఉన్నట్లు అంచనా వేయబడింది.
“నేను రేడియోలో ఉండలేనని రేడియో నిర్మాతలు నాకు చెప్పారు ఎందుకంటే ‘ఇది ప్రత్యక్ష ప్రసారం మరియు మేము ప్రమాణం చేయలేము.’ తప్పుడు సమాచారం ఎక్కువగా ఉంది మరియు టూరెట్ని చారిత్రాత్మకంగా ఎలా చిత్రీకరించారు, హాస్యాస్పదంగా ఎలా చిత్రీకరించారు అనే దాని నుండి తప్పుడు సమాచారం వస్తుంది,” అని స్మిత్ జోడించారు, బాక్స్లీ వంటి హానికరమైన ప్రాతినిధ్యాన్ని ఎత్తి చూపారు. ప్రిడేటర్. “మీరు డాక్యుమెంటరీలను మాత్రమే చూడాలి, ఇది ప్రత్యేకంగా కోప్రోలాలియాపై దృష్టి సారిస్తుంది. లైఫ్ పార్టనర్స్ కూడా దొరకని సర్కస్ పిచ్చివాళ్లలా మమ్మల్ని చూస్తున్నారు.”
దీనికి విరుద్ధంగా, కెమెరాలు రోలింగ్ చేస్తున్నప్పుడు తన టూరెట్ ఏకాగ్రతకు సహాయపడుతుందని స్మిత్ చెప్పాడు. “ఏమిటి [gatekeepers] మనకు ఈ సంకోచాలు మరియు సంకోచాలు ఉన్నాయని గ్రహించవద్దు, కానీ మనం చాలా మక్కువతో ఉన్న వాటిపై దృష్టి కేంద్రీకరిస్తున్నప్పుడు, సంకోచాలను సృష్టించే అదనపు శక్తి అంతా వాహకమవుతుంది మరియు మనం ప్రకృతి శక్తిగా మారవచ్చు, ”అని అతను చెప్పాడు.
బ్రాండెడ్ కంటెంట్ ఫండింగ్ని కోరడం ద్వారా కమిషనర్ పక్షపాత సమస్యను స్మిత్ తప్పించుకున్నాడు. అతని మూడు-సీజన్ల TV సిరీస్ ముగ్గురు తాగుబోతులు, అతను స్నేహితులు మరియు పానీయాల నిపుణులు కోలిన్ హాంప్డెన్-వైట్ మరియు హెలెనా నిక్లిన్లకు అందించిన దానిని టూరిజం బోర్డులు మరియు ఇతర బ్రాండ్ల నుండి నిధులు సమకూర్చారు మరియు అది ప్రైమ్ వీడియోలో ప్రసారం చేయబడింది. అతను పాడ్కాస్ట్లు మరియు రేడియో షోలకు కూడా సహకరిస్తాడు, ఈ సంవత్సరం MIPCOM కేన్స్కు DE & I అంబాసిడర్ మరియు టూరెట్ అసోసియేషన్ ఆఫ్ అమెరికాకు అంబాసిడర్.
MIPCOMలో స్మిత్ ఉపయోగించుకోనున్న టీవీ పరిశ్రమలో ఎక్కువ వైవిధ్యం కోసం పుష్, శారీరక వైకల్యాలు ఉన్నవారికి లేదా న్యూరోడైవర్జెంట్గా ఉన్న వ్యక్తులకు అదే పంథాలో టూరెట్లకు విస్తరించలేదు, అనేక మంది తారలను ఉటంకిస్తూ అతను జోడించాడు. గ్రెటా గెర్విగ్ వంటి ఆలస్యమైన ADHD నిర్ధారణల గురించి నిజాయితీగా ఉంది.
“మీరు చాలా సృజనాత్మకంగా ఉన్నారని మీరు చూపించగలిగితే, నిర్దిష్ట వైకల్య సమూహాల కోసం తలుపులు తెరవడం కొనసాగుతుంది,” అన్నారాయన. “వీల్చైర్లో ఉండటం వలన మీరు ఇంతకు ముందు చేసిన విధంగానే వ్యవహరించలేరు. యాక్సెస్ సమస్యలు ఉన్నప్పటికీ మీరు పాత్రలలో నటించవచ్చు. పాపం తలుపులు తెరవడం లేదు [in the same way] టూరెట్తో బాధపడుతున్న వ్యక్తుల కోసం.”
జీవితం తలకిందులైంది
స్మిత్కు తొమ్మిదేళ్ల వయసులో వ్యాధి నిర్ధారణ అయింది. అతని రోగనిర్ధారణకు ముందు, అతను ITV సిరీస్లో బాల నటుడు, మాథ్యూ లూయిస్ వంటి వారితో కలిసి కనిపించాడు, అతను నెవిల్లే లాంగ్బాటమ్ పాత్రను పోషించాడు. హ్యేరీ పోటర్ సినిమాలు.
“నేను బిగ్గరగా ‘వూప్’ అని చెప్పడం నాకు గుర్తున్న మొదటి టిక్,” అతను గుర్తుచేసుకున్నాడు. “నేను స్టూడియోలోకి వెళ్ళిన వెంటనే నేను ఈ శబ్దాలు చేస్తున్నానని వారు గమనించారు మరియు నా యాక్టింగ్ స్కూల్, టీవీ షో మరియు థియేటర్ నుండి నన్ను వదిలివేశారు.”
ఈ సమయంలో స్మిత్ తన జీవితాన్ని మలుపు తిప్పినట్లు చెప్పాడు మరియు అతను “కనికరం లేకుండా బెదిరించబడ్డాడు” అని చెప్పాడు, అతని ఏకైక “సేవింగ్ గ్రేస్” అతను పాఠశాల వెలుపల కనుగొన్న ఆన్లైన్ సంఘం.
అతను ప్రెజెంటర్గా మారడానికి సాంప్రదాయిక మార్గాన్ని అనుసరించడానికి ప్రయత్నించినప్పుడు అతను “నవ్వుకున్నాను” మరియు “తన అంచనాలను వదులుకోమని” చెప్పబడింది, కానీ బదులుగా అతను US విశ్వవిద్యాలయంలో ప్లేస్మెంట్ పొందాడు మరియు “నా దత్తత తీసుకున్న కుటుంబంగా మారిన వ్యక్తులను కలుసుకున్నాడు, ” వంటి వారితో కలిసి వెళ్లగలననే విశ్వాసాన్ని అతనికి అందించింది ముగ్గురు తాగుబోతులు.
ఇప్పుడు, స్మిత్ గత సంవత్సరం తన గ్లాస్టన్బరీ సెట్లో లూయిస్ కాపాల్డి యొక్క టిక్లకు ప్రతిస్పందనతో ప్రారంభించి, భవిష్యత్తు కోసం ఆశ యొక్క మెరుపులను చూస్తున్నాడు, ఇది ప్రేక్షకులు ‘సమ్వన్ యు లవ్డ్’ గాయకుడికి తన సెట్ను దాటడానికి సహాయం చేయడంతో ఒక అందమైన క్షణాన్ని అందించాడు.
“గత సంవత్సరంలో జరిగిన అతిపెద్ద విషయం ఇది” అని స్మిత్ జోడించాడు. “ఆ క్షణంలో అతని నిర్భయత అపురూపమైనది. లూయిస్ అలా వేదికపైకి వెళ్లి పాడినప్పుడు నా జీవితంలో మొదటిసారిగా ప్రజలు టౌరెట్ అంటే ఏమిటో అర్థం చేసుకున్నారని నేను భావించాను మరియు అది ఆ క్షణంలో నాకు ఆశను కలిగించింది.
అతను “టూరెట్తో మొదటి ప్రధాన టీవీ ప్రెజెంటర్గా చూసే వ్యక్తి” అనే కోరికతో ఈ ఆశను టీవీ ప్రజెంటింగ్ ప్రపంచంలోకి బదిలీ చేయాలనుకుంటున్నాడు.
“నేను వైకల్యంతో తెరపై ఉండాలనుకుంటున్నాను, అక్కడ నేను వృత్తిపరమైన, విశ్వసనీయత మరియు బాధితురాలిని మాత్రమే కాదు, ఎందుకంటే నేను ఇప్పుడు ఉన్న స్థితికి చేరుకోవడానికి నా బట్ ఆఫ్ పని చేసాను,” అన్నారాయన. “మరియు నేను ఇవ్వడానికి చాలా ఎక్కువ ఉంది.”