ఒక వాంకోవర్ ద్వీపం కుటుంబం వారి అనారోగ్య కుమార్తెపై జీవితాన్ని మార్చే ప్రభావాన్ని చూపే అరుదైన drug షధానికి తిరిగి రావడానికి పోరాడుతోంది.
తొమ్మిదేళ్ల చార్లీ పొల్లాక్‌కు 2019 లో బాటెన్ డిసీజ్ లేదా సిఎల్‌ఎన్ 2 అని పిలువబడే న్యూరోలాజికల్ డిజార్డర్ ఉన్నట్లు నిర్ధారణ అయింది.
ఆమె మూర్ఛలు మరియు చలనశీలత నష్టాన్ని అభివృద్ధి చేసింది మరియు వేగంగా తగ్గడం ప్రారంభించింది – ఆమెను బ్రైనిరా అనే drug షధంపై ఉంచే వరకు, ఆమె తల్లి జోరి ఫేల్స్ వివరించారు.
సంవత్సరానికి సుమారు million 1 మిలియన్ ఖర్చయ్యే of షధం యొక్క రెండుసార్లు నెలవారీ కషాయాలు చార్లీని స్థిరీకరించాయి మరియు ఆమె నిర్భందించటం లేనివి.
“ఆమె అభివృద్ధి చెందుతోంది మరియు అద్భుతమైన జీవన నాణ్యతను కలిగి ఉంది మరియు గత ఐదున్నర సంవత్సరాలుగా ఆమెను ఈ కషాయాలను కలిగి ఉన్నందుకు మేము చాలా కృతజ్ఞతలు” అని ఫేల్స్ చెప్పారు.
కానీ గత వారం, కుటుంబానికి వినాశకరమైన వార్తలు వచ్చాయి.
చార్లీ వైద్యుడు చికిత్స కోసం నిధులను నిలిపివేసినట్లు ప్రావిన్షియల్ ప్రభుత్వం వారికి తెలియజేశారు.
“Drug షధం నిలిపివేయబడితే, చార్లీపై ప్రభావాలు విపత్తుగా ఉంటాయి” అని ఫేల్స్ చెప్పారు.
వీక్లీ హెల్త్ న్యూస్ పొందండి
ప్రతి ఆదివారం మీకు అందించే తాజా వైద్య వార్తలు మరియు ఆరోగ్య సమాచారాన్ని స్వీకరించండి.
“ఆమెకు మళ్ళీ మూర్ఛలు ఉంటాయి, ఆమె అవయవాలు మూసివేయడం ప్రారంభిస్తాయి, ఆమెకు పీల్చడానికి చూషణ అవసరం … దీని అర్థం ఆమె భయంకరంగా బాధపడటం మరియు అంతకుముందు మరణానికి గురిచేస్తుంది.”
ఆమె నిరంతర చికిత్సకు మద్దతుగా చార్లీ వైద్య బృందం ఏకగ్రీవంగా ఉన్నప్పటికీ ఈ నిర్ణయం వచ్చింది, ఫేల్స్ చెప్పారు.
ఈ నిర్ణయం గురించి అప్పీల్ ప్రక్రియ ద్వారా వెళ్ళమని ప్రావిన్స్ తనకు చెప్పిందని ఫేల్స్ తెలిపింది.
కానీ చార్లీ యొక్క చివరి ఇన్ఫ్యూషన్ ఫిబ్రవరి 27 న షెడ్యూల్ చేయబడిందని ఆమె అన్నారు – కేవలం రెండు వారాల దూరంలో.
అప్పీల్ ప్రక్రియ ఎంత సమయం పడుతుందో లేదా అది కూడా విజయవంతమైందో అస్పష్టంగా ఉందని, ఆమె చివరి ఇన్ఫ్యూషన్‌లో గడియారం తగ్గుతున్నప్పుడు కుటుంబం తమ కుమార్తెకు చెత్తగా భయపడుతుందని ఆమె అన్నారు.
“దీన్ని వెంటనే తిప్పికొట్టే శక్తి ఎవరికైనా ఉంది,” ఆమె చెప్పింది.
“అప్పీల్ ప్రక్రియ ద్వారా వెళ్లడం సమయం తీసుకుంటుంది, ఇది అలసిపోతుంది మరియు సమాధానాలు ఎప్పుడు వస్తాయో మాకు తెలియదు.”
ఆరోగ్య మంత్రి జోసీ ఒస్బోర్న్‌కు నిరసనగా రాసిన కుటుంబ ఎమ్మెల్యే, బిసి కన్జర్వేటివ్ బ్రెన్నాన్ డే దృష్టిని ఈ పరిస్థితి పెంచింది.
“చార్లీ చికిత్సను ఆపడం భయంకరమైన పరిణామాలను కలిగిస్తుంది” అని డే రాశారు.
“ఆరోగ్య మంత్రిత్వ శాఖ నిర్ణయం యొక్క సమర్థన అస్పష్టంగా ఉంది … ఇతర ప్రావిన్సులు బ్రైనిరాకు నిధులు సమకూర్చడం కొనసాగుతున్నాయి, ఈ ప్రమాదకరమైన మరియు ఆమోదయోగ్యం కాని పూర్వజన్మను నిర్దేశించే ఏకైక ప్రావిన్స్ BC గా మారింది.”
ప్రావిన్స్ మంగళవారం ఇంటర్వ్యూకి ఒస్బోర్న్‌ను అందుబాటులో ఉంచలేదు.
ఒక ప్రకటనలో, ఆరోగ్య మంత్రి ఆమె కుటుంబంతో “లోతుగా” సానుభూతి పొందారని చెప్పారు.
“అరుదైన వ్యాధుల కోసం బిసి యొక్క ఖరీదైన drugs షధాల క్రింద కవరేజ్ నిర్ణయాలు క్లినికల్ ప్రమాణాలు మరియు కెనడా యొక్క drug షధ ఏజెన్సీ నుండి సిఫారసుల ఆధారంగా వైద్య నిపుణులచే తీసుకోబడినప్పటికీ, ఈ కేసు యొక్క అన్ని వాస్తవాలను అత్యవసరంగా సమీక్షించడానికి మరియు నిరంతర చికిత్సను నిర్ణయించడానికి నేను ఆరోగ్య మంత్రిత్వ శాఖను ఆదేశించాను. చార్లీకి నాణ్యమైన జీవిత ప్రయోజనాలు ఉండవచ్చు, ”అని ఆమె రాసింది.
ఈలోగా, ఫేల్స్ తన సంఘం మరియు అపరిచితుల నుండి మద్దతు ఇవ్వడం చాలా ఎక్కువ అని చెప్పారు.
ఈ నిర్ణయం రివర్స్ అవుతుందనే ఆశను కుటుంబం కొనసాగిస్తోందని ఆమె అన్నారు.
“చార్లీ విశ్రాంతి తీసుకోవడానికి సిద్ధంగా ఉన్నప్పుడు చార్లీ మాకు చెప్పబోతున్నాడని నేను నిజంగా నా హృదయంలో భావిస్తున్నాను” అని ఆమె కన్నీళ్ల ద్వారా చెప్పింది.
“ఈ జీవితం తగినంత బాధాకరమైనది, ఒక పిల్లవాడిని పెంచవలసి ఉంటుంది, మరియు ఇప్పుడు ఆమెను ఈ ప్రపంచంలో ఉంచడానికి పోరాడవలసి వచ్చింది-ఇలా, మన జీవితాన్ని తిరిగి పొందండి మరియు మనం వదిలిపెట్టిన సమయానికి మన బిడ్డను కలిగి ఉండండి మరియు ఆమె నొప్పి లేకుండా ఉండనివ్వండి. ”
© 2025 గ్లోబల్ న్యూస్, కోరస్ ఎంటర్టైన్మెంట్ ఇంక్ యొక్క విభాగం.
